Fokus på leverforskning: tidlig palliativ behandling til patienter med skrumpelever

Fremskreden skrumpelever er forbundet med både fysiske, psykiske og sociale problemstillinger. Det har indflydelse på patienternes livskvalitet, netværk, sygdoms- og behandlingsforståelse.

På Sydvestjysk Sygehus har interviews vist, at patienter med fremskreden skrumpelever mangler forståelse for deres leversygdom og ikke søger relevant hjælp eller viden. Desuden har det vist, at personalet mangler viden om palliation generelt og hvordan den iværksættes. Som konsekvens modtager patienter for sjældent og for sent en palliativ indsats. Derfor forsker en gruppe læger og sygeplejersker på Sydvestjysk Sygehus i et evidensbaseret tilbud om tidlig palliativ behandling for patienter med fremskreden skrumpelever.

Undersøgelse af den palliative indsats

Birgitte Gade Jacobsen, forskningssygeplejerske ved Medicinsk Mave- og Tarmambulatorium med master i humanistisk sundhedsvidenskab og praksisudvikling, har foretaget en undersøgelse af, hvad der hindrer den tidlige palliative indsats i at nå leverpatienterne.

Undersøgelsen bygger på patientinterviews og gruppeinterviews med læger og sygeplejersker tilknyttet Afdeling for Medicinske Mave-, Tarm- og Leversygdomme på Sydvestjysk Sygehus. Fokus i interviewene var på patienternes og sundhedspersonalets forståelse af leversygdom.

Interviewene viser, at der mangles kendskab til tidlig palliation blandt læger og sygeplejersker, og det er medvirkende til at hindre et værdigt palliativt tilbud til patienterne.

’En tidlig palliativ indsats baseret på samtaler med patienterne kan antagelig styrke patienternes sygdomsforståelse og sundhedskompetencer. Det vil forbedre patienternes sygdoms- og behandlingsforløb og minimere ulighed i sundhed,’ fortæller Birgitte.

Patienter med skrumpelever udgør netop en gruppe, der er i særlig risiko for ulighed i sundhed, da de ofte opfatter deres sygdom som selvforskyldt. Det bevirker, at patienterne ofte forsømmer at opsøge rettidig hjælp hos netværk eller i sundhedsvæsenet.

Birgittes forskning belyser dermed et vigtigt fokusområde inden for behandling af patienter med skrumpelever.

Forskning fører til nyt behandlingstilbud

Sydvestjysk Sygehus har tilknyttet ca. 200 ambulante patienter med diagnosen skrumpelever. Disse patienter tilbydes nu en tidlig palliativ indsats blandt andet på baggrund af Birgitte Gade Jacobsens forskningsresultater. Mette Munk Lauridsen er speciallæge og klinisk lektor i gastroenterologi og hepatologi – og leder af ’Leverforskningsgruppen’ på Sydvestjysk Sygehus, og hun er glad for det nye tilbud:

’Efter vi er begyndt med den palliative behandling samtidig med den aktive symptombehandling, har vores patienter givet udtryk for, at de føler sig godt informeret og har bedre indsigt i deres sygdom,’ fortæller Mette.

Sygdomsforløbet hos patienter med skrumpelever er ofte uforudsigeligt. Patienter med fremskreden skrumpelever kan have meget få symptomer, og når sygdommen skrider frem, kan sygdomsbilledet se meget forskelligt ud. I perioder kan sygdommen være livstruende og kræve indlæggelse, og i andre perioder kan patienten opleve sygdommen som stabil og under kontrol. Derfor er samtaler med patienten om palliativ behandling tidligt i sygdomsforløbet vigtig ifølge Mette Munk Lauridsen.

Sydvestjysk Sygehus deler ud af ny viden

I november 2021 afholdte ’Leverforskningsgruppen’ Leversymposium på Sydvestjysk Sygehus. Til symposiet delte gruppen ud af viden om det ambulante tilbud til patienter med skrumpelever. Derudover var der eksterne oplægsholdere fra Statens Institut for Folkesundhed, Esbjerg Kommune, Odense Universitetshospital, Rigshospitalet og Herlev Hospital.

Formålet med symposiet var at dele viden og styrke samarbejdet på tværs.

’Det var en rigtig god dag. Det var med til at styrke det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde med omkring patienter med leversygdomme, hvilket på sigt vil være med til at forbedre forløbet og kvaliteten af behandlingen til patinterne,’ fortæller Lea Ladegaard Grønkjær, der også er en del af ’Leverforskningsgruppen’ qua sin stilling som forskningssygeplejeske og klinisk lektor ved Medicinsk Mave- og Tarmambulatorium.